私の患っている腎機能疾患なのですが、病名はNephrotic syndromeネフローゼ症候群と言うものになります。

もし同じようにこの病気で戦っている人がいたら励みになるよーに！
また少しでも体調不良の方はあなたの大切な人のためにも、いち早く受診してくれますよーにと願いをこめて書きたいと思います！

日本で病院勤務していた時にもネフローゼ症候群の患者さんを見てきていたので、まさか自分がなるとは思ってもいなくて驚いたのと、重症の腎不全の人や透析が必要な人を見ていたので腎生検で確定診断出るまでは透析とかになってしまったらどうしようと本気で一人病院のベッドの上で死も考えました。
当時１ヶ月のおにぎりくんのことや去年義母を失った相方のこと、また離れている日本の家族のこといろんなことを考えて夜カーテンを閉めた後に泣いたり、逆に日中は医療スタッフも治療してくれてるしと、強くいようと奮い立てたりと確定診断が出るまでの数日は一喜一憂してました。
相方はもし最悪腎不全だったとしても最後まで戦おうって言ってくれていて、ドイツにいる義父とも話し合ってイギリスの無料医療NHSで充分な治療が無理なら自費のプライベート医療や日本に帰っての治療までも考えてくれていました。（ ＴДＴ）

幸い腎生検をした結果原発性の微小変化型で、比較的ステロイド投薬の薬物療法での効果がみられる種類なのですが、
ステロイド投薬を減量、使用しなくても大丈夫になった後に再発する可能性が高いのもこの疾患の特徴でして、どのタイプの人が再発しやすいのか、またどんな人がなんでこの疾患になるのかがまだ明確に解明されていないためネフローゼ症候群は難病になります。

幸い私もステロイド投薬がうまく働いていて先週の定期通院では担当医も驚くくらいすでに腎機能データ、尿検査が正常を維持していて、経過良好なので引き続き経過観察しつつステロイドの量を減量しながら薬ゼロをまずは目指して、薬ゼロの後は再発しないかを定期検診でチェックしていく見通しになっています。

イギリスでも同じように難病になっているネフローゼ症候群。
任意だったのですが、私のかかりつけ医GP不信があるのでウェールズNHS研究機関へ献体登録をしました。

これによって今の定期通院をウェールズの国の研究機関にて定期検査してもらい、兼私の定期検査のデータを使ってネフローゼ症候群の研究に活かしてもらうことになっています。

毎回の検診では尿検査、問診、体重、血圧、血中酸素濃度、たまに採血、担当医の視診になってます。
担当医が本当に信頼できる人なので安心してます。

これ３月頭のだったのでまだステロイドの副作用が強く出てて本調子ではなかった時のなのですが、毎回検診結果レポートが自宅に手紙で届くのでこれも安心します。
未だにコロナ禍なので相方同伴もできないのでこのレポートを見てもらってます！
聞き間違えとかないかのチェックもできるし！

現状浮腫みは全然ないのですが、ステロイドの副作用による食欲増進のおかげで体重が増え続けていてちょっとヤバイかなとf(^^;
その前に浮腫みが治って体重がめちゃくちゃ痩せたんですが…
正直に言いますと浮腫みで１ヶ月で25キロも増えました。(これを助産師さんもかかりつけ医も産後よくあることと言い続けたので今思うとおかしいのはわかるのですが、当時私たち夫婦も帝王切開の産後は浮腫みで太るものなのかと思ってました…)
そして入院からのステロイドと利尿剤投薬とで２週間で30キロ痩せ…一気に産前の体重に！！(゜ロ゜ノ)ノ
そんなスッゴいダイエット？に身体が追い付けず、妊娠中にあれだけ気をつけて妊娠線できないようにしてたのに、今回の体重激変でストレッチマークが至るところにできてしまいました(T_T)
まぁ生還の証として誇りに思おうと思ってます(>_<)

今は薬も凄く少ない量で更に２週間ずつ減らしていく予定で月１の定期通院になっていて、副作用もほとんど(食欲増進くらい？)で順調だなーって思ってたのですが、

先日の夜久しぶり(１年ぶりの)生理痛からひどい頭痛を持ったのですが、
日本からの持参したバファリンは今の投薬内容と合わないので使えず、かわりにパラセタモールと言うものは使えるのでそれを飲んだのですがすぐに効かなかったのと頭痛が本当に酷くて、深夜で…不安が込み上げてきてしまいパニックアタックのような症状が出てしまい相方をお越して深夜に大騒ぎをしてしまいました（ ＴДＴ）
おにぎりくんも起こしちゃったし…
相方になだめられ、パラセタモールも効き出して疲れて寝ました…おにぎりくんのように(笑)

もう大丈夫だと思っていのに、身体は元気になってきているのですが心がトラウマになっていたのだと気づかされました。
あの泣いた夜がトラウマで病院にまた入院しないといけないかもしれないっ言う不安が怖いということが潜在的にあるのだと知り、驚きましたが自分をもっと労ってあげないとと思いました(>_<)
異国の地で独りで乗り越えたことは自負してますが、やはりそれなりのダメージを抱えたのも事実です。
まだ２ヶ月しか経ってないので、焦らずゆっくりこの病気とも向き合っていこうと思います。

完治って言うのが難しい病気なのですが、とりあえず目前の薬ゼロを目指して、家族のためにも健康に注意して過ごしていこうと思います。

今回の病気のおかげというのも変ですが、自分の死っていうのを本気で考えたことから本当に今こうして家族と一緒に毎日暮らせていることが有り難く、このかけがえのない家族との毎日のためにも自分を大切にしないとと強く思っています。
また日本の家族、友達ともまた会う日までに元気にならないとと思うと今まで好きなように生きてきてて、そもそも人はいつか死ぬし、いつ死ぬかなんて分からない。だからいつ死んでも後悔ないように生きてきたつもりですが、今はこの幸せを壊す訳にはいかないんです。今は死ねないって凄く思います。
こんな風に思うようになったのは初めてで自分の生きる意味を見つけてくれた相方、おにぎりくん始め家族や友達始め私の周りの人たちに感謝です。
私は本当に周りの人たちに恵まれていて、いつも助けてもらえていて支えられています。
そんな大事な人たちのためにも恩返しの証に私自身が元気でいないと、またその人たちが２ヶ月前の私のように誰かを必要としているときに支えてあげられるように！！

誰かのために生きるってとても力強く、活力が沸いてきます。
なので今まで以上に相方とも健康に気を付けるようになりました＼(^^)／
いつか先立たないとならない親の身ですが、できるだけ長くおにぎりくんの人生も見たいですし(^^)

これを読んで頂いている方の中でもまだまだ自分は大丈夫って思っている方もいらっしゃるかと思いますが、
人生は本当になにが起こるか分かりません！私も私は大丈夫だって変な自信があったんです！！
でも自分の身体は一つしかないのです！
自分を大切にすることは自分の周りの人を大切にするのと同じなのです！
絶対に無理はしないでください。
あなたの身体はあなた一人のものではないんです。
大事にしてください。
たった一人のかけがえのないあなたですから(^^)

私も幸いこうして今元気にブログにできてることに感謝して、支えられてる人に感謝してまたその人たちを支えられるように元気でい続けたいと思いますp(^^)q